Le plan Maladies neurodégénératives : accompagner la vieillesse et le handicap

Le Plan interministériel Maladies neurodégénératives 2014-2019 repose sur une approche élargie et ambitieuse visant à porter un regard unifié sur les parcours de soin et d’accompagnement de l'ensemble de patients atteints de la maladie d'Alzheimer, de la maladie de Parkinson, de sclérose en plaques ou de maladies apparentées, et décloisonner la recherche. 

Des maladies aux caractéristiques communes

  • les maladies neurodégénératives sont des affections très souvent invalidantes ;
  • elles sont pour la plupart dépourvues de traitement curatif même si des traitements médicamenteux et non médicamenteux existent pour agir sur les symptômes et la qualité de vie – ces traitements symptomatiques spécifiques présentent par ailleurs des effets secondaires importants ;
  • les maladies neurodégénératives sont caractérisées par des mécanismes communs – par exemple, l'accumulation anormale de protéines, un stress oxydant, une dysfonction mitochondriale ou encore des phénomènes neuro-inflammatoires – dont la compréhension fine doit être améliorée ;
  • le système nerveux est diversement touché, de  manière localisée, expliquant la diversité des symptômes : troubles de la motricité, de l'équilibre, du comportement, de la cognition et suggérant des mécanismes physiopathologiques spécifiques ou communs à plusieurs maladies ;
  • lorsque l'entrée dans la maladie survient tard, les effets du vieillissement s'ajoutent à ses conséquences.

Ces caractéristiques communes invitent à favoriser une approche coordonnée – particulièrement en matière de recherche – pour répondre aux enjeux médicaux et sociaux qu'elles posent.

Amplifier les actions existantes et les élargir aux problématiques proches

La priorité donnée à la mobilisation contre la maladie d'Alzheimer a ouvert la voie à des progrès qui doivent être poursuivis et amplifiés, mais aussi être partagés au profit d'autres maladies et réciproquement.

Le rapport d'évaluation du Plan Alzheimer 2008-12 fait en ce sens un certain nombre de constats et en tire les préconisations qui ont été utiles à l'élaboration du présent plan autour de deux enjeux :

  • la poursuite et de l'amplification des actions,
  • l'élargissement à d'autres problématiques proches.

Le travail d'élaboration du plan maladies neurodégénératives s'est également appuyé sur une analyse des besoins des personnes touchées par les maladies d'Alzheimer et apparentées, de Parkinson et apparentées, de la sclérose en plaques (SEP) et plus ponctuellement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Les objectifs et propositions ont été élaborés de manière à répondre à un ensemble de besoins communs sans nier les spécificités de chaque maladie, l'impact important du vieillissement, ou encore les difficultés particulières rencontrées par les malades jeunes.

Les maladies neurodégénératives ont par ailleurs conduit à des évolutions structurantes pour notre système de santé qu'il s'agit désormais d'inscrire durablement dans l'organisation des soins et de l'accompagnement.

Aider les aidants et organiser la recherche

L'ambition portée par le plan est de faire mieux pour les personnes malades mais aussi les aidants grâce à un système de santé performant, organisé et tourné sur un objectif de parcours de santé de qualité.

Le plan vise également à préparer l'avenir grâce au développement et à une meilleure organisation de la recherche.

Décloisonner la recherche

Après une série d’actions et de plans dédiés à des pathologies spécifiques  – maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson  –, la France a fait le choix de proposer une démarche nouvelle englobant des maladies « modèles » dans une seule et même dynamique de progrès en matière de recherche, de soins et d'accompagnement.

Ce changement d'approche doit permettre de créer davantage de synergie et de rassemblement autour d'une problématique commune : la protection neuronale. Elle vise également à faire progresser le système de santé au sens large de matière à répondre à des besoins qui peuvent être communs à des personnes touchées par des maladies différentes dans le respect des besoins propres à chacun.

Écouter les malades

L’objectif du plan Maladie neurodégénératives consiste enfin à tirer profit de tous les apports possibles d'une société plus solidaire et du développement de l'entraide entre les malades, entre aidants et citoyens. Cette ambition se nourrit nécessairement d'une plus grande prise en compte de la parole des malades de façon individuelle et collective ainsi que d'une plus grande effectivité de leurs droits.

Ainsi, le plan a t’il vocation à décliner des recommandations et des propositions issues des travaux conduits sur la démocratie en santé (1), sur le service territoriale en santé publique (2), et sur la citoyenneté de tous (3).

(1) Rapport Pour l'an II de la démocratie sanitaire, Claire Compagnon, février 2014
(2) Rapport Service publique territorial de santé, Bernadette Devictor, avril 2014
(3) Avis Affirmer la citoyenneté de tous, CNSA, juin 2014

En savoir plus

Plan Maladies neurodégénératives – Dicom, 2014 (Télécharger au format pdf)

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